Девід Веттер

Девід Веттер
David Vetter
David Phillip Vetter.jpg
Ім'я при народженні Девід Філліп Веттер
David Phillip Vetter
Народився 21 вересня 1971(1971-09-21)
Хʼюстон, Техас, США
Помер 22 лютого 1984(1984-02-22) (12 років)
Х'юстон, Техас, США
·лімфома Беркітта
Поховання Техас
Громадянство Flag of the United States.svg США
Батько Девід Джозеф Веттер-молодший
Мати Керол Енн Веттер
Сторінка в Інтернеті pbs.org/wgbh/amex/bubble/index.html

Де́від Фі́лліп Ве́ттер (англ. David Phillip Vetter; 21 вересня 1971, Хʼюстон, Техас, США — 22 лютого 1984, там же; похований у Конроу[en][1]) — хлопчик, який страждав на рідкісне генетичне захворювання, що нині визначається як важкий комбінований імунодефіцит[en][2] (ВКІД, англ. SCID — severe combined immunodeficiency; інші назви — синдром хлопчика в пузирі, алімфоцитоз, синдром Глянцманна — Рінікера, тимічна алімфоплазія[3]). З народження вимушений жити в абсолютно стерильному середовищі, набув всесвітної відомості завдяки постійній увазі мас-медіа. Провів велику частину життя в дитячому відділенні хʼюстонської лікарні Св. Луки — Техаській дитячій клініці (англ. St. Lukeʼs Hospital; Texas Childrenʼs Hospital). Помер від раку, що розвинувся після операції з пересадки кісткового мозку від старшої сестри — Кетрін Веттер (англ. Katherine Vetter).

Передісторія

Старший брат Девіда — Девід Джозеф Веттер III (англ. David Joseph Vetter III), перший син Девіда Джозефа Веттера-молодшого (англ. David Joseph Vetter Jr.) і Керол Енн Веттер (англ. Carol Ann Vetter), — помер у семимісячному віці. За висновком лікарів, хлопчик народився з генетично обумовленим дефектом вилочкової залози, що відіграє важливу роль у нормальному функціонуванні імунної системи. Ймовірність того, що кожен наступний син, зачатий парою, успадкує аналогічний генетичний розлад, становила 50%. Фахівці з медичного Бейлор-коледжу[en] Джон Монтгомері (англ. John Montgomery), Мері Енн Саут (англ. Mary Ann South) і Рафаел Вілсон (англ. Raphael Wilson) запевнили подружжя Веттер, що в разі, якщо в них народиться ще одна дитина з ВКІД, її можна буде помістити в стерильний ізолятор на період до операції з пересадки кісткового мозку від потенційного донора — старшої сестри Кетрін. Девід Джозеф і Керол Енн пристрасно хотіли сина-спадкоємця. Вважаючи, що після нетривалого курсу лікування її дитина зможе жити нормальним життям, Керол Енн зважилася на третю вагітність. Після народження Девіда, однак, було встановлено, що кістковий мозок Кетрін є несумісним з тканинами тіла новонародженого; можливість трансплантації була виключена[4][5]. Ні приватного, ні публічного обговорення того, як належало діяти в цьому випадку, а також потенційного терміну перебування дитини в пузирі-ізоляторі, не проводилося[6].

За словами преп. Реймонда Лоренса (англ. Rev. Raymond Lawrence), тодішнього капелана лікарні (згодом — директора Пасторського піклування Колумбійської пресвітеріанської лікарні в Нью-Йорку; англ. Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital, NYC),

Найпоганіше в історії Хлопчика в пузирі те, що пузир йому був уготований з моменту зачаття. Ті, хто все це затіяв, нічого не прорахували як слід. Вони не продумали до пуття, що буде, якщо спосіб лікування не знайдеться відразу ж після народження дитини. Вони виходили з припущення, що в пузирі можна жити хоч до вісімдесяти років — і таке життя буде хоч і прикрим, але, загалом, цілком стерпним[7].

Лоренс стверджує, що Монтгомері, Саут і Вілсон навмисно переконали батьків Девіда зачати дитину — тільки для того, аби отримати зручний експериментальний обʼєкт для своїх досліджень. Усі троє фахівців відкидають це звинувачення[6].

Народження

До народження Девіда у х’юстонській лікарні Св. Луки було підготовлено спеціальне стерилізоване ліжко-кокон. За 10 секунд після появи Девіда на світ кесаревим розтином 21 вересня 1971 року його помістили у знезаражене пластикове середовище — пузир-ізолятор із полівінілхлориду, що став для нього житлом на все подальше життя. На прохання батьків Девіда — благочестивих католиків — Рафаел Вілсон (який поєднував ступінь доктора філософії зі званням католицького монаха) охрестив Девіда дезінфікованою святою водою[6].

За розрахунками лікарів, пересадка кісткового мозку мала стимулювати розвиток власної імунної системи Девіда. При цьому очікувалося, що донором кісткового мозку стане старша сестра Девіда Кетрін. Цього не сталося, і пузир, що створювався в якості тимчасового лікарняного притулку, став для Девіда повноцінним домом. У міру того, як Девід ріс, адміністрації лікарні доводилося виділяти для нього додаткову площу. З року в рік Девіда переводили до чергового лікарняного приміщення, достатньо місткого для нього і його пузиря[6].

Життя в пузирі

Перш ніж потрапити до стерильного кокону Девіда, вода, повітря, продукти харчування, підгузники і одяг ретельно дезінфікувалися за допомогою спеціальних хімічно активних речовин. До самого Девіда доторкалися виключно за допомогою спеціальних пластикових рукавичок, вправлених у стінку пузиря. Іграшки, книги й інші предмети очищалися від найменших залишків клею і етикеток, поміщалися в камеру, наповнену оксираном, і витримувалися там протягом чотирьох годин при температурі 60˚C, після чого піддавалися аерації протягом 1—7 днів[4].

Через шум двигунів, які підтримували в пузирі постійний атмосферний тиск, Девіду було важко чути репліки співрозмовників, а їм — мову Девіда[4].

Коли Девіду виповнилося три роки, до пузиря прибудували секцію для ігор розміром 11 × 6,5 × 8 футів (близько 3,4 × 2 × 2,4 м). Спеціально для того, аби зафіксувати момент першого вступу Девіда в «ігрову кімнату», до лікарні прибув фотограф з медіа-агентства United Press International, однак Девід навідріз відмовився залишати пузир, що давно став для нього звичним. Тоді мати Девіда звернулася за допомогою до психолога Мері Ади Мерфі (англ. Mary Ada Murphy), яка працювала в той час над докторською дисертацією і вже мала досвід спілкування з Девідом. Мерфі вдалося умовити Девіда увійти в ігрову секцію, приманивши його золотою рибкою (після чого Мері запросили проводити з Девідом регулярні терапевтичні сеанси)[4].

Учені й батьки Девіда зробили все, щоб забезпечити йому життя, яке нічим не відрізнялося від нормального: він навчався за звичайною шкільною програмою, дивився портативний телевізор, придбаний і встановлений у його пузирі за рахунок лікарні. Втім, Девіду хотілося не тільки спостерігати життя з вікна і по телевізору, але і брати участь у ній. До 1974 року Девід зміг проводити дво-тритижневі канікули у батьківському домі в Конроу в спеціально спорудженому для цієї мети домашньому пузирі[4]. Коли Девід бував удома, його сестра завжди ночувала у вітальні поруч з пузирем. Брат і сестра були дуже близькі, хоча іноді справа доходила до бійок і стусанів (через рукавички, вправлені у стінку пузиря); одного разу Девід вдарив Кетрін і відразу ж перейшов на іншу сторону пузиря, де до нього неможливо було дотягнутися в рукавичках. Верх у дитячих суперечках, однак, завжди здобувала Кетрін — вона не тільки могла в будь-який момент пригрозити відключити пузир від електромережі, але кілька разів дійсно виконувала свою погрозу. Коли виходило повітря з основної частини пузиря, Девід забирався до спеціального резервного відсіку і сидів там, благаючи Кетрін знову підключити пузир до мережі[8].

У гості до Девіда регулярно приходили ровесники — друзі і партнери по іграх. Одного разу один з приятелів Девіда влаштував для нього спеціальний показ «Повернення джедая» в місцевому кінотеатрі, до якого Девід добрався у спеціальному транспортувальному пузирі, призначеному для подорожей з дому до лікарні і назад[9][10].

У віці чотирьох років Девід виявив, що може проколювати отвори у своєму коконі за допомогою шприца, випадково забутого в пузирі кимось із співробітників лікарні. Це змусило Рафаела Уїлсона вперше розповісти Девіду про існування мікробів і про його, Девіда, особливий стан[6].

Зрештою Девід усвідомив, яке життя на нього чекає. За словами Мерфі,

Хоча Девіду було тільки пʼять років, він розумів, чим відрізнявся від інших, — і боявся того, що на нього очікувало: обмеженого вибору, почуття відчуження, необхідності бути особливо ввічливим і слухняним, аби не видати свій гнів[11].

До середини 1970-х років у гостях у Девіда в Техаській дитячій клініці побувало багато знаменитостей, включно з членами королівських сімей та оперною співачкою Беверлі Сіллз — чиє дитяче прізвисько було, за випадковим збігом, «Бульбашки» (англ. Bubbles)[4].

Психологічні і етичні аспекти

Усупереч створеному пресою образу абсолютно нормального хлопчика, приреченого жити в пузирі, Девід був психологічно нестійким — головним чином через нестачу спілкування з іншими людьми і очевидну безнадійність його положення. Вимушений демонструвати ретельно відпрацьовану напускну ввічливість, Девід чимдалі частіше впадав у дратівливість і депресію, висловлюючи свій гнів імпульсивними діями (так, одного разу він розмазав по всьому пузирю власні екскременти). Крім того, Девід панічно боявся інфекції; ночами його переслідували навʼязливі кошмари про полчища отруйних павуків і «короля мікробів», який насилав на нього своїх незліченних дружин[4].

У 1975 році, коли Девіду було близько чотирьох років, у Техаській дитячій клініці було організовано консиліум, присвячений етичним аспектам випадку Девіда. Один із перших лікарів Девіда, Джон Монтгомері, виступаючи на консиліумі, заявив, що якби у нього була така можливість, він здійснив би подібний проект ще раз, з іншою дитиною. Коли хтось запитав Монтгомері: «І довго ви маєте намір здійснювати такі проекти?», він відповів: «До тих пір, поки не вирішу, що з цього більше не вичавити жодної інформації — або поки результат проекту не буде ясний»[12].

У 1997 році Монтгомері сказав:

У ту пору нас надихало все, про що ми дізнавалися. Якби люди не йшли на ризик, нас з вами не було б на світі. Якби Колумба заздалегідь попередили, що він ніколи не досягне краю Землі, він би залишився в Іспанії і торгував тортильями[13].

Скафандр від НАСА

  1. Девід, який уперше в житті побачив водопровідний кран
  2. Батько Девіда і доктор Мері Енн Саут перевіряють стан шлангів, що подають фільтроване повітря в скафандр

У 1977 році співробітники НАСА, ґрунтуючись на досвіді виготовлення космічних скафандрів, створили спеціальний скафандр вартістю 50 000 доларів США, що дозволив Веттеру виходити зі свого кокона у зовнішній світ. Громіздкий костюм зʼєднувався з пузирем восьмифутовою (2,5 м) матерʼяною трубою-тунелем, яка надавала Девіду можливість перейти в скафандр без ризику зараження[4].

У день, коли шестирічний Девід мав отримати свій подарунок, лікарню відвідала безліч вчених і представників преси, які бажали побачити, як «хлопчик у пузирі» вперше залишить своє житло. На загальне розчарування, Девід відмовився надягати скафандр перед журналістами («Я не вірю. Мері, ти віриш? Подивися на цю штуку в кінці тунелю. Я її боюся. Там можуть бути мікроби»[14]). Через кілька годин після того, як представники преси пішли, Девід, тремтячи від страху, проповз по трубі і засунув голову в скафандр. До цього він ніколи в житті не робив більше шести кроків в одному напрямку[4].

Пізніше Девід звик до свого скафандра, однак скористався ним лише сім разів, перш ніж остаточно виріс з нього, і згодом жодного разу не надягнув новий скафандр, наданий йому НАСА. Кілька років по тому при перегляді телевізійного фільму[en], який зображує окремі моменти його біографії, Девід розсміявся, побачивши, що артист, який виконував його роль, входить у пузир у такому ж, як у Девіда, скафандрі без попередньої стерилізації[4].

У 1977 році в газеті Roundup — офіційному виданні Космічного центру імені Ліндона Джонсона — було опубліковано велику статтю, що докладно висвітлювала технічні аспекти виготовлення і експлуатації костюма-ізолятора Девіда[15].

У 1986 році скафандр був придбаний Смітсонівським інститутом для Національного музею американської історії[en][16].

Смерть

На початок 1980-х років сподівання на те, що спосіб лікування Девіда нарешті буде знайдений, як і раніше залишалися ефемерними. Лікарі побоювалися, що в підлітковому віці Девід стане ще більш непередбачуваним і неконтрольованим. Уряд США підняв питання про скорочення фінансування досліджень, пов’язаних з експериментом, зважаючи на їх безрезультатність, а також несхвалення етичної сторони експерименту, щодалі частіше висловлюване під час публічних дебатів. На догляд за Девідом було витрачено в цілому близько 1,3 мільйона доларів США[4].

У 1980 році, коли Девіду було близько дев’яти років, нові закріплені лікарі Ральф Фейгін[en] (англ. Ralph Feigin) і Вільям Ширер (англ. William Shearer) запропонували спробувати вивести його з пузиря, перевівши на режим ін’єкцій гамма-глобуліну[en] і антибіотиків. Розуміючи, що це майже напевно прирекло б Девіда на загибель (і попередньо проконсультувавшись із трьома першими лікарями), його батьки відповіли відмовою. Монтгомері заявив:

Усі ці роки ми вважали історію Девіда історією успіху — і станься це [смерть Девіда], довелося б визнати, що все було даремно, що вся наша затія була даремною[17].

Три роки по тому, за порадою лікарів, які свого часу вмовили Веттер зачати другого сина, батьки Девіда вирішили дозволити його медичній бригаді виконати операцію з пересадки Девіду кісткового мозку від його старшої сестри Кетрін. Спроби знайти сумісного донора, що робилися з моменту народження Девіда, не увінчалися успіхом, однак у дослідженнях з трансплантації несумісного матеріалу, проведених незадовго до цього, було досягнуто певних позитивних результатів. Всупереч бажанню Девіда, операція знімалася на кіноплівку. Кістковий мозок Кетрін було пересаджено Девіду через внутрішньовенні катетери, пропущені крізь стінку пузиря[4].

Операція, проведена 23 жовтня 1983, пройшла успішно, і деякий час лікарі всерйоз сподівалися, що завдяки їй Девід зможе, нарешті, залишити свій пузир. Між тим, у грудні того ж року Девід уперше в житті відчув себе погано — у нього почалися пронос, висока температура і сильна блювота, викликані кишковою кровотечею. Симптоми були настільки серйозні, що Девіда довелося витягти з його стерильного житла. Поза пузирем стан Девіда почало різко погіршуватися; в перший тиждень лютого 1984 року наступила кома. Мати Девіда в перший і останній раз змогла доторкнутися до шкіри сина незадовго до його смерті. 15 днів по тому, 22 лютого 1984 года, 12-річний Девід Веттер помер від лімфоми Беркіта[en][4].

Патологоанатомічний розтин показав, що кістковий мозок Кетрін містив герпетичний вірус Епштейна — Барр, що залишився невиявленим під час передопераційного обстеження. Потрапивши в організм Девіда, вірус призвів до появи в його тілі кількох сотень ракових пухлин[4].

Девід, який неодноразово бачив рекламу «Кока-Коли» і чув про неї від однолітків, усе життя мріяв спробувати напій, однак процес стерилізації, необхідної для передачі «Кока-Коли» всередину пузиря, руйнував її смак. Уперше в житті покинувши пузир, Девід відразу попросив «Кока-Коли», але отримав відмову. За словами матері Девіда,

Девід так часто чув про «коку» по телевізору і від інших дітей, що завжди мріяв її спробувати. Це була одна з перших речей, про які він попросив незадовго до смерті — відразу після того, як його звільнили з пузиря. Але лікарі визнали, що в його стані «Кока-Кола» протипоказана[18].

Пам’ять

Після смерті Девіда його батьки розлучилися. C 1984 по 2005 рік Девід Джозеф Веттер займав пост мера міста Шенандоа[en]; нині працює фінансовим консультантом. Керол Енн вийшла заміж за репортера журналу People Кента Демерета (англ. Kent Demaret), який раніше опублікував кілька статей про її сина[19].

За словами особистого психолога Девіда Мері Мерфі (яку він називав своїм найкращим другом), Девід попросив її написати коли-небудь «правдивий звіт» (англ. a true accounting) про його життя. Вона мала намір зробити це в 1995 році, опублікувавши свою книгу «Чи була гра варта свічок? Справжня історія Девіда, хлопчика в пузирі» (англ. Was It Worth It? The True Story of David the Bubble Boy), однак виходу книги перешкодили адвокати батьків Девіда[20].

Школа в місті Зе-Вудлендс (некорпоративний округ Монтгомері), що відкрилась у 1990 році, названа «Початковою школою імені Девіда» (англ. David Elementary) на честь Девіда Веттера[21].

Напис на надгробку Девіда Веттера говорить: «Він так і не доторкнувся до світу, але світ був зворушений ним» (англ. He never touched the world, but the world was touched by him)[1].

У популярній культурі

Історія «Хлопчика в пузирі» (поряд з біографією Теда Девіти[en], який страждав на апластичну анемію), є предметом численних алюзій у сучасній англомовній популярній культурі.

  • У 1976 році за мотивами біографій Веттера і Девіти було знято американський телевізійний художній фільм «Хлопчик у пластиковому пузирі[en]» (традиційний переклад назви — «Під ковпаком») з Джоном Траволтою у головній ролі. Сам Девід знявся в кількох серіях американського дитячого науково-популярного телесеріалу «3-2-1, контакт[en]» (1980—1988).
  • «The Boy in the Bubble» («Хлопчик у пузирі») — перша пісня на альбомі Пола Саймона Graceland[en] (1986). У тексті пісні, присвяченої небезпечним для людини наслідкам сучасних технологій, є рядки: «Medicine is magical and magical is art / The boy in the bubble / And the baby with the baboon heart» — «Медицина чарівна, і чарівне мистецтво / Хлопчик у пузирі / І немовля з серцем бабуїна» («немовля з серцем бабуїна» — Бебі Фей[en], об’єкт іншого широко висвітленого в пресі медичного експерименту, що також закінчився трагічно).
  • 7-й епізод 4-го сезону американського ситкому «Сайнфелд» «Хлопчик у пузирі[en]» (1992) частково побудовано на сюжеті, що обігрує історію Девіда Веттера.
  • Відеокліп на композицію «The Air That I Breathe[en]» («Повітря, яким я дихаю»), записану британською соул-рок-групою Simply Red[en] на альбомі Blue[en] (1998), є даниною біографії Веттера.
  • У 10-му епізоді 10-го сезону американського мультсеріалу «Сімпсони» «Viva Ned Flanders[en]» (1999) Карл Карлсон заявляє, що життя Неда бідніше на пригоди, ніж життя «хлопчика в пузирі», — тому що у того, принаймні, «завжди була під рукою колода карт». В іншому епізоді Барту Сімпсону довелося якийсь час провести в аналогічному пузирі після того, як його вкусив китайський комар.
  • Обставини життя і хвороби Девіда лягли в основу американської кінокомедії «Хлопець із пузиря[en]» (2001) з Джейком Джилленголом у головній ролі.
  • Другорядну сюжетну лінію 18-го епізоду 4-го сезону американського анімаційного ситкому «Гріфіни» «The Father, the Son, and the Holy Fonz[en]» (2005) присвячено «життю Ст’юї[en] в пузирі».
  • VBS.BubbleBoy — мережевий хробак, що вражає операційні системи Windows 98 і Windows 2000[22].

Примітки

  1. а б David “The Bubble Boy” Vetter (1971–1984)
  2. Kuger, 2009
  3. Rapini, Ronald P. Dermatology: 2-vol. set / Ronald P. Rapini, Jean L. Bolognia, Joseph L. Jorizzo. — St. Louis : Mosby. — 2500 p. — ISBN 1-4160-2999-0.
  4. а б в г д е ж и к л м н п р McVicker, 1997
  5. Transcript of 2/26/1975 Meeting
  6. а б в г д Transcript
  7. McVicker, 1997: «The great scandal of the Bubble Boy was that he was conceived for the bubble. The team that did this didn’t think through this very well. They didn’t consider what would happen if they didn’t find an immediate cure. They operated on the assumption that you could live to be 80 years old in a bubble, and that would be unfortunate but okay»
  8. David Vetter’s Sister
  9. The Boy in the Bubble I
  10. Dotinga, 2006
  11. McVicker, 1997: «Even though David was only five, he recognized his difference and dreaded what the future held—limited choices, feelings of alienation and an increased need to be polite and compliant so as not to reveal his anger»
  12. McVicker, 1997: «Until I determined that there was no more information to be gained by such a thing, or if the outcome was certain». Інших консиліумів з даного питання не проводилося
  13. McVicker, 1997: «At the time, we were encouraged by everything we knew. If people didn’t take chances, none of us would be here. Columbus would have stayed in Spain and would have been selling tortillas, because he was warned he would sail off the edge of the earth»
  14. McVicker, 1997: «I don’t believe this. Mary, can you believe this? Look at that thing at the end of the tunnel. Now that’s what I’m afraid of. Germs could be in there»
  15. David gets his suit. Those people behind the scenes tell their stories // Roundup. — 1977. — Т. 16, № 24. — С. 1, 4.
  16. The Boy in the Bubble II
  17. Transcript: «For these many years we had had a success story, and should this happen, this would be the ultimate declaration that it was a failure, that the whole thing was a failure»
  18. Caring for David Vetter: «David had heard the word Coke so often on TV and from other children that he always yearned to try one. It was one of the first things he asked for when he was taken out of his bubble before he died. But the doctors decided he shouldn’t have one in his frail condition»
  19. David Vetter’s Parents
  20. Murphy
  21. David Elementary School – The Woodlands, TX. The Woodlands Texas Real Estate. Перевірено 11 жовтня 2014. Архівовано з першоджерела 30 червня 2012.
  22. VBS.BubbleBoy. Symantec. Перевірено 11 жовтня 2014. Архівовано з першоджерела 5 травня 2012.

Посилання


Шаблон:Link GA